|
|
شرح کامل خبر- گزارش همايش بررسی مشکلات درمانی و اجتماعی افراد تالاسمی
شماره خبر: 27
تاريخ انتشار خبر: 17/08/1388 تعداد دفعات
مشاهده خبر:
مرتبه تا کنون
بنام خدا
با استعانت از خداوند متعال ، سومین نشست هم اندیشی نمایندگان انجمن های تالاسمی استانی سراسر کشور در تاریخ 6/8/88 در محل هتل عالی قاپو اصفهان برگزار گردید . ابتدا با ضمن خوش آمد گویی آقای عابدین اکبری رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی استان اصفهان به حاضرین در جلسه ، پس از معرفی نمایندگان استانها و شرحی مختصر از فعالیتهای آنان ، مسایل و مشکلات پیش روی انجمنهای استانی مطرح و در مورد راه حل آنها تبادل نظر به عمل آمد که اهم آن به شرح ذیل می باشد:
مشکلات مطرح شده :
1. کمبود و پایین بودن کیفیت خدمات درمانی
2. کمبود و پایین بودن کیفیت داروهای آهن زدا و تجهیزات پزشکی
3. مشکلات فرهنگی و چالشهای پیش روی افراد تالاسمی در برخورد با اجتماع
4. مشکلات امر ازدواج و اشتغال افراد تالاسمی
5. عدم وجود انسجام تشکیلاتی و اداری انجمن های عضو و نبود ارتباط کافی میان انجمن ها
6. مطالبات حقوقی افراد تالاسمی مبتلا به هپاتیت C و موارد مشابه
7. مسئله مسکن و تشکیل تعاونی مسکن
8. عدم ارتباط انجمن ها با مسئولین ذی نفوذ در امور مختلف
راه حلهای پیشنهادی :
1. به عنوان مهمترین اقدام که زیربنای کلیه راه حلهای پیشنهادی می باشد ، کلیه انجمن ها نسبت به ثبت رسمی و اخذ مجوز از استانداریها اقدام نمایند تا امکان فعالیت در راستای قانون میسر باشد. هر انجمن نسبت به بازسازی تشکیلات اداری و حقوقی خود اقدام نماید و از مشورت با مشاورین مختلف بخصوص حقوقی ، اداری و مالی برخوردار گردد و در بعد روابط عمومی ، ارتباط هر انجمن با افراد تالاسمی استان مربوطه از یک سو و سایر انجمن ها از سوی دیگر تقویت گردد تا از دوباره کاریها و طی پروسه های تکراری اجتناب شود و تجربیات موفق به اشتراک گذاشته شود.همچنین انجمنها با دعوت از پزشکان متخصص قلب و عروق ، غدد ، خون ، دندانپزشکی ، چشم پزشکی و غیره ، نسبت به تشکیل هیئت علمی و تیم پزشکی افتخاری ، جهت ارائه خدمات درمانی تخصصی و پیشگیری از بیماریهایی که احتمال ابتلای افراد تالاسمی به آنها وجود دارد اقدام نمایند.
2. انجمنها ضمن ایجاد ارتباط با سایر خیریه های حوزه فعالیت خود ، نسبت به معرفی افراد بی بضاعت تالاسمی به آنها ، فعالیتهای خود را از کمکهای مالی موردی ، به تمرکز بر امر درمان و آموزش افراد تالاسمی در درجه اول و پس از آن امور رفاهی و اجتماعی و اشتغال زایی معطوف دارند. باید اذعان شود که مهمترین رسالت انجمنها ، تبدیل ذهنیت بیمار به فرد تالاسمی است . چنانچه انجمن ها با تقویت بنیه علمی و تشکیلاتی خود ، تاثیر گذاری خود را باز یابند ، پیگیری همه مطالبات اعم از درمانی ، اجتماعی ، اشتغال ، ازدواج ، مسکن و ... میسر خواهد بود که با بهره گیری از نیروهای منطقه ای و مشورت با افراد ذیصلاح ، این مهم محقق می گردد.
3. در خصوص امکانات موجود به افراد تحت پوشش اطلاع رسانی و از امکانات مذکور حداکثر بهره وری به عمل آید.
4. در مورد مقاومت افراد تالاسمی در برابر مصرف داروهای آهن زدای جدید ، پیشنهاد شد چنانچه افراد با حساسیت یا عوارض جانبی روبرو شوند ، با مراجعه به پزشک معالج ، نسبت به تکمیل فرم عوارض ناخواسته دارویی اقدام نمایند تا فرمهای مذکور از سراسر کشور به وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی ارسال گردد تا در صورت اثبات عدم تاثیر گذاری در دفع آهن و عوارض غیر معمول ، نسبت به جلو گیری از توزیع آن اقدام گردد. از سوی دیگر پزشکان اطلاعات صحیح در اختیار افراد تالاسمی قرار دهند و تلاش انجمنها بر این باشد که با اطلاع از استانداردهای جهانی ، نسبت به مطالبه بهترین نوع درمان برای جامعه تالاسمی کشور اقدام شود
5. در مورد مشکلات تجهیزات پزشکی ، با ارائه گزارشهای مستند ، ایرادات منعکس شود و سلامت و کیفیت درمان افراد تالاسمی ، وجه المصالحه شرکتهای تولید کننده قرار نگیرد.
6. با توجه به اختصاص هر ساله بودجه به بنیاد امور بیماریهای خاص ، نسبت به تجهیز و بهبود وضعیت مراکز درمانی تالاسمی درخواست مساعدت گردد.
نتایج همایش :
1. رایگان شدن بیمه خدمات درمان برای افراد تالاسمی استان اصفهان و خانواده آنها
2. ارائه نمونه ارتقاء یافته اسکالپ وین از سوی نماینده شرکت سوپا
3. تعامل با مجمع خیرین کارآفرین استان اصفهان جهت ایجاد اشتغال ، بخصوص مشاغل خانگی و صنایع دستی جهت افراد تالاسمی استان اصفهان
4. سخنرانی آقای دکتر کامران و خانم دکتر اخوان از نمایندگان محترم مردم اصفهان در مجلس شورای اسلامی و قول مساعد ایشان در حمایت از افراد تالاسمی در خصوص اشتغال و اختصاص بودجه . لذا پیشنهاد می گردد مسئولین محترم انجمنها نسبت طرح موضوع و پیگیری آن از طریق نمایندگان استان خود تا حصول نتیجه اقدام فرمایند.
ضمن آرزوی تحقق آرمانهای جامعه تالاسمی ایران از نمایندگان استانهایی که قبول زحمت فرموده و در جمع ما حاضر شده و راهنمای ما گردیدند کمال تشکر را داریم.همچنین از جناب آقای دکتر کامران و سرکار خانم دکتر اخوان ، نمایندگان محترم مردم اصفهان در مجلس شورای اسلامی ، آقای دکتر ریاضیات مدیر کل محترم اداره کل بیمه خدمات درمانی استان اصفهان و معاونین ایشان ، حجت الاسلام والمسلمین حاج آقا فیروزیان ، آقایان دکتر رحیمی و اسفندیاری از معاونت درمانی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان ، آقای دکتر ناظم معاونت محترم غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان ، حاج آقا رضا زاده مدیر عامل محترم مجمع خیرین درمانی استان اصفهان ، حاج آقا میر لوحی دبیر محترم مجمع خیرین استان اصفهان ، جناب آقای میردامادی مدیر عامل محترم مجمع خیرین کارآفرین استان اصفهان ، جناب آقای خامی ریاست محترم مرکز پزشکی حضرت سیدالشهدا (ع) ، آقایان دکتر هادی پور و هورفر و نمایندگان شرکتهای دارویی روناک دارو ، اوه سینا ، سوپا و اکبریه و تمامی عزیزانی که ما را در این همایش یاری فرمودند سپاسگزاریم.
انجمن تالاسمی استان اصفهان
|
|
